Vereinsgeschichte
Unser Vorbild ist die Lowe Syndrome Association, diese Vereinigung in den USA besteht seit 1983 und bringt betroffene Familien und Fachleute zusammen.
Dies ist auch unser Vorhaben speziell für Familien im deutschsprachigen Raum, da es in Deutschland noch keine Selbsthilfegruppe dazu gab und das Lowe-Syndrom als seltene und oft vergessene genetische Erkrankung gilt.
Das erstes deutschlandweites Treffen, von Familien mit Jungen welche das Lowe-Syndrom haben, fand am 23.10.2004 im Kindergarten der Lebenshilfe Dresden e.V. statt. Dort wurde der Beschluss gefaßt einen Selbsthilfe Verein zu gründen.
2005 wurde der Gemeinnützige Verein Lowe-Syndrom e.V. gegründet, um etwas für unsere Kinder bewirken zu können.
Wir sind momentan 29 Familien oder Einzelpersonen mit Jungen, im Alter zwischen 1,5 – 33 Jahren, die das Lowe-Syndrom haben.
Im Laufe der letzten Jahre haben sich die Anfragen auf unserer Internetseite vermehrt. Wir stehen mittlerweile mit Familien aus ganz Deutschland, aus Österreich, der Schweiz und aus den Niederlanden in Kontakt. Auch eine Anfrage von einem Straßenkinderheim aus Mexiko konnten wir bei uns registrieren und beantworten, dort wird ein zwölfjähriger Junge mit Lowe-Syndrom betreut.
Die Weltgesundheitsorganisation schätzt die Zahl der Erkrankten auf weltweit 5000.
Im Oktober 2018 hat der neue Vereinsvorsitzende Michael Arnold die Führung des Vereins von der bisherigen Vorsitzenden Marion Arnold übernommen.
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